Tanto por el número de personas afectadas, como por su difusión en los medios de comunicación, el Alzheimer es la enfermedad neurodegenerativa la más conocida por el público.

¿Cómo ve la enfermedad, el enfermo y su cuidador ?
estigmaEn una encuesta desarrollada en 2009 (INPES), la gente estima que es la tercera enfermedad más grave detrás del cancer y del sida. Lo que quiere decir que la primera percepción del público es su gravedad. Conlleva un sentimiento de temor y de miedo a ser un día la victima.
Lo que percibe también el público es el cambio de caracter y de personalidad de la persona afectada. Su identidad se pierde. En pocas palabras se deshumaniza y se pierde su capacidad de socializarse. Es cierto que las conductas ilógicas, imprevisibles, incoherentes (por ejemplo la agresividad, la agitación, la negación a cooperar…) son elementos que crean malestar en el entorno.
Esta percepción negativa afecta a la relación de un individuo o un grupo de individuos « normales » con las personas enfermas. Es lo que se llama la « estigmatización ».

Los enfermos estan poco a poco excluidos de la sociedad (desaparición de los amigos, ausencia de visitas…) no solo porque tienen características especificas que les hacen distintos de los otros pero también porque pertenecen al grupo de personas con enfermedad mental que no siguen las reglas de la convivencia social.

El ejemplo más característico es el enfermo que se deja de invitar a las fiestas de familia porque come con los dedos…una exclusión social que afecta muchas veces a su cuidador.

Hay que añadir que la enfermedad de Alzheimer esta clasificada en medicina como una «demencia». Palabra con gran connotación negativa en los países latinos.
Parece ser que los hombres rechazan más a las personas con demencia que las mujeres, grupo que proporciona una gran mayoría de cuidadores.
Por fin, parte de la culpa de la imagen negativa del Alzheimer la tienen los medios de comunicación : una enfermedad crónica que comparan a un «naufragio» mental, con perdida de la identidad. Subrayan los aspectos mas dramáticos: fuga (el enfermo desaparece), vagabundeo (lo recoge la policía), incluso, actos delictivos (se desnuda en público).
Son hechos que pueden aparecer a lo largo de la evolución de la enfermedad…pero aunque focalizan la atención del público no son tan frecuentes.

La realidad de la vida diaria con un familiar afectado no es tan dramática. En la fase ligera del Alzheimer, la vida y su cuidador pueden vivir durante meses… y a veces años, una vida casi normal. El familiar puede salir por si solo. Muchos siguen conduciendo y participando a actividades sociales.

…Y ¿Que piensan los ex cuidadores ?
Un estudio realizado en 2011 por la FAE demuestra que los ex cuidadores consideran su papel como una experiencia positiva de su vida. Subrayan los buenos ratos, la alegría de los momentos positivos y su satisfacción por la tarea que han desarrollado a lo largo de varios años. Ya estamos lejos de la imagen negativa que tiene el público

Sigue siendo imprescindible luchar para el cambio de percepción de la enfermedad, del enfermo y de su cuidador. La sociedad tiene que ser más comprehensiva, más tolerante con las personas enfermas (cada día más numerosas) y su entorno.

Referencias
1- INPES. Dossier de preesse septembre 2010 http://www.inpes.sante.fr
2- M Cavayas et al . Stigmatisation dans la maladie d’Alzheimer Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil, vol 13, 3, septiembre 2012
3- Estudio FAE sobre ex-cuidadores. 1er Encuentro Temático enero 2011

Jacques Selmès
Secretario II FAE, ex Presidente de Alzheimer Europe
Jacques.selmes@yahoo.es
91 343 11 65 o 75

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