¿Es valorable la calidad de vida de su familiar Alzheimer?

La calidad de vida es un término muy usado tanto en la literatura científica como en el lenguaje popular. Curiosamente se debe al presidente americano Lyndon B. Johnson quién fue el primero a mencionarlo en uno de sus discursos.
En un primer paso se hablo de calidad de vida de personas sanas y, poco a poco, los estudios se focalizaron sobre la calidad de vida de los enfermos.
¿Qué supone la calidad de vida? Una percepción individual en estrecha relación con la salud, el entorno social y la relación con los otros en los distintos campos sociales.
¿Cómo se mide? Con dos métodos distintos: el uso de cuestionarios o escalas de medición y la observación directa. Los cuestionarios pueden ser de auto-aplicación, es decir que responde la persona implicada a las preguntas o de hetero-evaluación cuando la comparte una tercera persona, por ejemplo un cuidador o un miembro próximo de la familia.
Sabemos que la enfermedad de Alzheimer altera las capacidades intelectuales de la persona afectada.
“La” pregunta es saber si las personas con Alzheimer son capaces o no de rellenar los cuestionarios y las escalas de valoración. La respuesta es sí …pero depende de la fase de la enfermedad en la cual se encuentra el enfermo. La auto-evaluación es posible hasta los estados moderados a moderamente severos de la enfermedad, es decir las personas que tienen una puntuación de 10 sobre 30 al “mini mental state examination” (MMSE).
¿Cuáles son los resultados?
Hay varios estudios que demuestran que los niveles de satisfacción de la vida son más altos en enfermos con lesiones cerebrales con secuelas graves que con secuelas menos importantes (Rode y cols,2005).
La mayoría de los estudios realizados con personas afectadas por la demencia ponen de manifiesto que se definen con “buena salud” y valoran su vida de forma positiva (Ankri y cols, 2003- Karlawish y cols, 2008).
Parece que el 59 % de los enfermos piensan que sus capacidades cognitivas son normales y, incluso, sobrevaloran sus aptitudes cognitivas al inicio de la enfermedad.
Es importante cuando se mide la calidad de vida de un enfermo con demencia, contrastar su valoración con la de su cuidador sea familiar o profesional, por ejemplo en el caso de los enfermos ingresados en una residencia.
Cuando se usa la hetero-evaluación (escala Quality of life in Alzheimer’s disease- Qol-AD), hay una tendencia de los cuidadores a sobrevalorar las dificultades de su familiar y a infravalorar su percepción de la calidad de vida (Magaziner y cols,1998). Se comenta que la percepción por el cuidador de la carga familiar puede tener influencia en su valoración de la calidad de vida de su familiar así como su relación con el.
La evaluación de la calidad de vida tiene un aspecto muy positivo para valorar el impacto de intervenciones no farmacológicas tanto del punto de vista del enfermo como de su cuidador.
Es una pena que la diversidad de las herramientas de evaluación de la calidad de vida impide, por el momento, una normalización de este concepto y dificulta la comparación de los resultados obtenidos en estudios utilizando varios tipos de metodología.

Referencia:
Mabire JB y cols. Qualité de vie au cours des démences: définitio, difficultés et interêt de son évaluation. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2013;11 (1): 73-81

Escrito por Jacques Selmès
Secretario II FAE
Ex Presidente de Alzheimer Europe

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