Cada día son más numerosas las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer diagnosticada en una fase precoz…con las capacidades intelectuales necesarias para tomar decisiones hacia su futuro, en particular a nivel del tratamiento en fin de vida.

Es el momento idóneo para ejercer su “derecho a la autodeterminación”.

Eso es la teoría…y desgraciamente no es la realidad que vivimos.

En la Conferencia bilateral Inglaterra-España que tuvo lugar el 18 de marzo en el Instituto Carlos III (Madrid) y a la cual la Fundación Alzheimer España participo, una de las 3 mesas redondeas (o panel discussion) trato del problema de la estigmatización que sufren los enfermos, sus cuidadores y sus familias.

No solamente, el público tiene una imagen muy negativa de esta enfermedad debido a la destructuración de la personalidad (el enfermo es otra persona), a las conductas incoherentes y ilógicas (agresividad, repetición de preguntas y de gestos, actividades nocturnas), a los hechos dramáticos (desaparición, agresión, matanza…) …pero poco frecuentes que cuentan con morbo los medios de comunicación. Todas expresiones de la estigamatización y de la exclusión social progresiva que sufren enfermos y familias.

Además se le niega de hecho al enfermo ejercer su derecho a la autodeterminación.

Según los participantes británicos, apenas el 48 % de los enfermos están diagnosticados…y el primer ministro británico puso en marcha un plan para llegar a una tasa de diagnostico el 66 % al final del 2015.
Sin que tengamos datos recientes, se puede pensar que el 50 % de los enfermos españoles no están diagnosticados. Sin diagnostico, es imposible ejercer su derecho a la autodeterminación.

Pero más grave aún, muchos de los enfermos diagnosticados no están informados de su estado de salud y del diagnostico. Sin saber que padece una enfermedad de Alzheimer, es imposible ejercer su derecho a la autodeterminación.

Y aun más grave, los enfermos diagnosticados y avisados de que sufren un Alzheimer desconocen las formas legales con las cuales pueden plasmar sus decisiones hacia su futuro (modalidades de tratamientos que rechazan, por ejemplo una alimentación por sonda o, como en la autotutela, la posibilidad de elegir quien será su tutor en caso de incapacitación. Recordamos que el registro nacional de instrucciones previas solo cuenta con 150.000 registros para toda España.

Yo quiero decidir de mi futuro en caso de sufrir la enfermedad. Quiero que el médico me informa claramente del diagnostico. Quiero conocer los medios de plasmar mis decisiones y estar seguro de su aplicación.

…Me parece que estoy soñando.

Jacques Selmès
Secretario II FAE
Ex Presidente de Alzheimer Europe

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