La pregunta a un millón de dólares que se hacen muchas personas a cerca de la enfermedad de Alzheimer.

Existen tests predictivos que permiten saber si un individuo corre un riesgo importante de sufrir la enfermedad en el futuro aún que no tenga ningún síntoma. Hay un consenso de la Comunidad Científica para reservarlos únicamente a la investigación y no a la práctica clínica diaria.

informar_enfermo¿Por qué esta actitud? Porqué no son fiables a 100 %…lo que puede generar falsos diagnósticos positivos (en más de 20 % de los casos) y dejar una espada de Damocles encima de la cabeza de personas que nunca sufrirán la enfermedad.

La segunda razón es la ausencia de tratamiento preventivo o curativo. De qué sirve prever la aparición de la enfermedad si no hay nada que hacer para detenerla.

Pero la investigación avanza y un día tendremos a disposición un test predictivo fiable…y esto ocurrirá mucho más rápidamente que el descubrimiento de un tratamiento susceptible de modificar el curso evolutivo de la enfermedad.

¿Qué quiere el usuario? Porqué al final es el más directamente implicado en el asunto. ¿Saberlo o no saberlo? Una encuesta desarrollada por TSN Sofres (septiembre 2013) desvela que los usuarios potenciales quieren saberlo: 9 de cada 10 personas interrogadas responden que al existir un test fiable si lo harían y 8 de cada 10 a sabiendas de que no existe tratamiento.

Los usuarios ven grandes beneficios a saberlo antes de la aparición de síntomas. El primero es el alivio de saber que el test es negativo…sobre todo cuando hay ya un caso de Alzheimer en la familia. El segundo es prever cómo afrontar una posible enfermedad cuando todavía se dispone de las capacidades intelectuales para tomar decisiones, para organizar el cuidado, preparar los familiares a la aparición de la enfermedad y tomar las disposiciones económicas y financieras necesarias…Estas razones responden a un deseo de autonomía frente al futuro. “ A mí me incumbe resolver el problema que se avecina”.

Claro que por el momento un test fiable no es disponible (incluso los que se promocionan en Internet). ¿Pero dentro de uno o dos años…? Entonces tendrá la Comunidad Científica que revisar su actitud.

Jacques Selmès
Secretario II FAE, ex Presidente de Alzheimer Europe
(Universidad de Verano “Alzheimer, ética y sociedad” 17-20 de spetiembre 2013, Lille, Francia)

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